6岁的小健，已经到了上小学的年纪，但他仍在孤独症康复机构接受康复。半年前，小健妈妈希望他能够进入幼儿园进行融合教育，但在找了周边20多所学校后，只有3所愿意面试。
经过一番辗转，他终于进入一所普通幼儿园进行融合教育。但他不太能听懂课，上课的时候，会站起来、突然冲出教室，需要影子老师时刻陪同。与此同时，他的基础能力得到快速提高，越来越多像小健这样的孩子，因融合教育走入普校课堂，并在常规教育中，形成融入社会的基本能力。
2024年7月，中国残联、教育部等七部门联合印发了《孤独症儿童关爱促进行动实施方案（2024—2028年）》，提出实施孤独症儿童教康融合行动，为孤独症儿童更好地融入学校生活提供支持。适逢第19个世界孤独症日，羊城晚报记者走进多家孤独症康复机构和学校，倾听融合教育存在的问题以及家长的焦虑。
“被十几家幼儿园拒绝”
3岁时，小健在进入幼儿园的体检中被发现“有异常”——不会说话而且很怕人。小健妈妈立刻带着孩子到医院，医生一看便断定，“这孩子有些不正常”。
确诊孤独症后，小健妈妈带着孩子进行了大量的康复干预训练。小健要到普通幼儿园进行融合教育时，却碰了壁——她和康复机构老师向附近20多家幼儿园提出申请，只有3家幼儿园愿意面试。
经过多番争取，小健进入一家普通幼儿园跟班就读。在这里，6岁的他比其他孩子高一个头，上课时，他自己和影子老师坐在一边。
特殊的孩子进入普通班级，容易被视为“麻烦”。小健上课时，会突然起身走来走去，还会突然冲出教室，需要影子老师陪同，及时处理突发情况。安安康教广州分中心负责人苏芷晴表示，特殊孩子进入到普校，一开始可能会不太适应，打扰到其他学生，“前期收到过来自同学、家长或老师的反馈，需要我们及时沟通和处理”。面对特殊孩子，普通老师不知道如何处理应对，又缺乏足够的精力和资源支撑，班上的特殊孩子变成了令人头疼的问题。
类似情况比比皆是。据《法治日报》报道，家长陪伴14岁的孤独症孩子阳阳在小学上学，由于阳阳几乎不会说话，情绪激动时，会无意识地撕咬自己的手，或在教室里突然跑动尖叫，即便家长在教室外陪读，学校也多次暗示其转学， “老师说他的存在影响了整个班级的教学秩序”。
安安康教集团董事长、总经理姜哿表示，曾有一个孩子和影子老师入校后被其他家长投诉。“家长联名投诉，会给到学校和家长许多压力”。
如何对待特殊孩子进入普校之后，可能出现的不适应和冲突，需要学校、机构和教育部门等多方长期的探索，也需要孩子和家长不断的适应和调整。
进入普校是家长的执念
进入普校，是不少特殊儿童家长让孩子“回归正常”的执念。
在幼儿园融合一个学期后，小健的基础能力各方面提升较快，但仍未能达到入读普校的标准。未来要进入普校的特教班，还是去特殊学校，这个选择一直萦绕在小健妈妈心里。“担心进了特校之后，耽误了孩子，还是想尽可能到普校。”小健妈妈说。
这种焦虑感弥漫在孤独症患儿家长之间。苏芷晴表示：“家长们很焦虑，希望孩子能够按照常规路线去上学，如果不能到普校读书，就会有很大很强的挫败感，也会感到很大的心理压力。”
孤独症儿童入学，需要进行一系列评估和适应，需要具备安坐、聆听等能力。前期，患儿需要大量的干预和准备。中山大学孙逸仙纪念医院儿科神经内分泌专科教授罗向阳指出，“特殊孩子不仅需要关爱，还需要行动，来改善他们的症状和处境”。 他指出，孤独症的核心是社交障碍，社交的本质其实是人内心的心理活动，因此需要整理他们的内在世界，发展他们的基础能力。
“如果孩子具备一定的纪律性、社会性和友善性，那其他家长和学生就能比较容易接受这些孩子。”罗向阳认为，通过医教结合、BTR疗法和大量的治疗干预训练，孩子的基础症状得到改善，就具备融入学校的基础能力。
在入学前，特殊教育指导中心会对辖区内适龄入学的特殊儿童进行评估，给予转介安置建议。广州市越秀区特殊教育指导中心主任曹丽敏介绍，特殊孩子会参加入学体验营，分别在普校、特殊学校尝试，看看状态如何，并根据孩子的情况，出具转介安置报告。
苏芷晴表示，有些家长不会主动透露孩子的情况，担心老师们会戴“有色眼镜”。
需要预防和资源支持
特殊孩子进入普校，最大的困难是缺乏纪律性和社交能力，可能出现行为和情绪问题，甚至出现攻击行为，提前做好干预和预防是关键。
长期关注融合教育实践的睦恩儿童康复创始人吴月明在接受采访时表示，“问题在于提前预判，森林出现大火，要去灭火已经太晚了，我们要考虑的是不着火”。吴月明认为，融合教育需要多方的沟通和参与，为了防止问题出现，要做大量的准备工作。例如，在特殊孩子入学后，要主动与家委会和同学，宣教孤独症情况；影子老师进场，为特殊孩子制定个别化教育方案，让孩子的行为问题尽量少发生，例如孩子对光敏感，就需要提前预判，如果孩子经常跑动，就让孩子坐得靠近门口，减少对正常教学秩序的打扰。
“我们要提前和小朋友、家长沟通好，避免行为问题产生，等出了问题再去解决，已经太晚了。”吴月明说。特殊孩子的行为问题减少，学校对他们的融合接纳也会变得更加顺利。但要推进这项工作，需要大量的资源支持、标准落地和环境支撑。
普校老师精力是一个“硬约束”。苏芷晴坦言，“特殊孩子需要额外的关注和高频率的支持，但老师没有额外的精力关注这些特殊孩子”，普校老师本身承担着繁重的教学和成绩压力，一个班往往有40多个孩子，即使有爱心，也很难为特殊孩子匀出足够的个别化关注。这不是老师不负责，而是现有资源配置下普遍面临的现象。
数据显示，截至2024年底，全国有残疾人康复机构13297个，康复机构在岗人员达37.3万人，数量上升较快，但从业人员专业化水平不高，缺乏对口的专业支持。《中国孤独症教育康复行业发展状况报告》指出，孤独症儿童教师学历以本专科为主，学历层次分布不均，水平参差不齐。由于孤独症康教育康复教师中大部分人没有被纳入到编制中，加上职业定位不明、晋升渠道不顺畅，人才流动率大，教师队伍流动流失率高达59%。
姜哿表示，目前融合教育行业缺乏标准和规范，国内也缺乏统一的职业认证，导致从业人数服务质量难以保证。她正推动新职业“融合干预指导师”的认证和标准落地，制定行业内统一的规范和标准，吸引更多人才加入。
期盼与现实之间的落差
进入普校，特殊孩子便真正踏上了 “融合之路”，但这是否意味着完全步入 “正常轨道”？家长们对孩子融入普通校园的满心期待，与融合过程中难免出现的落差，常常会让这份期待里多了几分焦虑与困惑。
在曹丽敏看来，家长对孩子的殷切期盼与孩子现实情况之间的差异，有时可能会引发亲子间或家校间的小摩擦。“尤其是一年级，家长们对孤独症孩子往往寄予厚望，希望他们能在作业完成、课堂表现上有不错的表现，也盼着孩子能得到老师较多的关注与引导。而对老师而言，会更侧重帮助特殊孩子培养遵守校园规则、学习与他人友好互动等基础能力。”如果孩子的认知水平尚在提升阶段，校园适应还需要一个过程，老师就得投入更多精力助力孩子适应班级生活，孩子也需要时间慢慢找到校园节奏、进入学习状态，这时家长与老师之间可能会产生一些初期的分歧。因此，曹丽敏特别提到，“家长不妨多给孩子一点成长的时间，也给老师一份信任。”
在普校环境中，特殊孩子与同龄人的差异会显得更为直观。“一二年级时，特殊孩子们还能跟着练习写字、做简单算术，但到了三四年级，当课堂上出现应用题、阅读题时，很多孩子会感到难以理解，甚至听不懂课程内容。” 曹丽敏说道。
在普通学校的课堂上，学业进度与成绩，不可避免是老师和家长关注的一个重点，但对于特殊孩子，我们或许需要放下对学业表现的过高期待。“有时候并不是家长主动想要比较，只是当试卷发下来，看到其他孩子大多能拿到90多分，而自家孩子只完成了一小部分时，焦虑感便会自然而然地涌上心头。”当特殊孩子确实难以跟上班级课堂进度时，有些学校的老师会为他们设计抽离式的个别化训练，比如抄写古诗与汉字、练习竖式计算，或是针对性培养一些社交技能等，但这样与班级整体进度不同步的教学内容，部分家长可能一时难以接受和认可。
对此，曹丽敏给出具体的建议：特殊孩子不妨在低龄期，尽早干预养成遵守课堂常规的习惯，培养在指引下完成简单任务的能力 —— 比如课堂上认真完成写字、算数等基础任务后，便可以看看自己感兴趣的书，做一些符合校园和课堂规则的事。
“孤独症患儿为什么要进普校？因为学校是一个常态的生存环境，孩子在这里要学会遵守规则、观察他人，了解别人的想法，并做出回应，更好地融入社会”，相比特殊教育学校或机构，孩子在接受融合教育的过程中，能获得更多来自同伴的互动。曹丽敏说，学校环境能改善孩子的社交能力、情感能力和学习能力，有助于孩子未来融入社会、适应社会规则。
直到现在，小健妈妈仍常常在想，为什么孩子会生病，到底是哪一个环节出了问题，总是想要找到一个原因。“我一直都不愿意接受，也不希望孩子被贴上标签”。融合教育长路漫漫，需要社会各方合力，开辟出不同路径，让“星星的孩子”在属于自己的轨道上，从容、舒适地发光成长。
（应受访者要求，小健为化名）
文｜记者 刘名再
图｜越秀区启智学校提供
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